Home News «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister»

«Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister»

Vom Moment welcher Diagnose, extra soziale Isolation, Schwierigkeiten in welcher Paarbeziehung solange bis hin zu finanziellen Herausforderungen.

(Uster)(PPS) Im 4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen z. Hd. Erziehungsberechtigte und Schwestern und Brüder» werden die vielfältigen, belastenden und oftmals zu wenig beachteten psychosozialen Herausforderungen betroffener Familien beleuchtet: Vom Moment welcher Diagnose, extra soziale Isolation, Schwierigkeiten in welcher Paarbeziehung solange bis hin zu finanziellen Herausforderungen.

Eine seltene Krankheit wirbelt dasjenige Leben betroffener Familien durcheinander, zerstört Träume und Lebensentwürfe, ist eine riesige Herausforderung z. Hd. Mütter, Väter, Schwestern und Brüder und Grosseltern. Berufskarrieren sollen begraben werden, Paarbeziehungen leiden, Erziehungsberechtigte sind oft 24 Zahlungsfrist aufschieben z. Hd. ihre kranken Kinder da und vergessen sich damit selbst. Von kurzer Dauer: die Diagnose einer seltenen Krankheit bringt immense psychosoziale Herausforderungen hinaus vielen verschiedenen Ebenen mit sich. Eine betroffene Mama beschreibt es so: «Gefühle habe ich sämtliche durchlebt: mal überfordert, schuldig, wütend, hoffnungslos, tieftraurig und nicht in welcher Standpunkt mein Schicksal zu einwilligen. Vor allem belastend war dasjenige Gefühl des Selber-Seins».

Sprachrohr z. Hd. betroffene Familien

Entstanden ist die Idee welcher Wissensbücher nachher unzähligen Gesprächen mit betroffenen Familien. Immer wieder hörte Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsleiterin des Fördervereins z. Hd. Kinder mit seltenen Krankheiten genauso: «Nachdem welcher Diagnose hätten wir uns ein Mittel gewünscht, dasjenige die Erfahrungen und dasjenige Wissen von anderen betroffenen Familien aufzeigt und uns dasjenige Gefühl gibt, nicht nur zu sein.» Und genau hier setzen die inzwischen vier KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten», wovon extra 44 000 Exemplare kostenlos an unsrige relevante Dialoggruppen verteilt wurden, an. Die Themenauswahl unseres 4. KMSK Wissensbuches ist nachher einer umfangreichen Nachforschung welcher 650 betroffenen Familien aus unserem KMSK Netzwerk entstanden und widerspiegelt damit 1:1 deren Leben.

Unverzichtbares Mittel z. Hd. Mediziner, Genetikerinnen und Therapeuten

Pro Prof. Dr.med. Anita Rauch, Präsidentin des Fördervereins z. Hd. Kinder mit seltenen Krankheiten und Direktorin am Institut z. Hd. medizinische Vererbungslehre welcher Universität Zürich sind die Bücher zu einem unverzichtbaren Mittel ihrer Arbeit geworden: «Die Wissensbücher des Fördervereins z. Hd. Kinder mit seltenen Krankheiten vermitteln Wissen, sensibilisieren und verschenken betroffenen Erziehungsberechtigte dasjenige wertvolle Gefühl, nicht nur zu sein mit ihren Emotionen, mit ihrem neuen, unbekannten Leben. Die Wissensbücher liegen insoweit zusammen mit mir immer griffbereit.» Inzwischen gelingen wir eine grosse Dialoggruppe aus betroffenen Familien, Kinderärzten, Gynäkologinnen, Therapeuten, Kinderspitälern, Hebammen, Genetiker, Spitalpersonal, Krankenversicherern, Gesundheitspolitikerinnen, IV-Stellen, Lehrern, Forschenden, Pharmamitarbeitenden, Medien und welcher breiten Öffentlichkeit. Unser erklärtes Ziel ist es, dasjenige Themenkreis «Seltene Krankheiten» zusammen mit allen wichtigen Dialoggruppen zu verspannen.

Die Wissensbücher werden nur dank Partnern ermöglicht!

Dankeschön welcher Unterstützung von langjährigen Partnern, den jeweils 17 betroffenen Familien, Fachpersonen sowie dem ehrenamtlichen Engagement von Journalisten und Fotografinnen können wir sie nahhaltigen Werke kostenlos an die Dialoggruppen weitergeben. Die vier Wissensbücher können kostenlos bestellt und denn Portable Document Format hinaus https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten abgerufen werden.

Facts extra seltene Krankheiten

  • 350 Mio. Menschen sind weltweit von einer seltenen Krankheit betroffen
  • In welcher Schweiz gibt es ca. 500 000 Betroffene, davon sind ca. 75 % Kinder und Jugendliche
  • Ein Drittel welcher Patienten in den universitären Kinderspitälern wird wegen einer seltenen Krankheit behandelt
  • Denn selten gelten Krankheiten, zusammen mit denen nur 1 von 2000 Personen betroffen ist
  • Kalzium. 8000 Krankheiten werden weltweit denn selten definiert
  • Nur ohne Rest durch zwei teilbar 5 von Hundert welcher seltenen Krankheiten sind erforscht
  • 200 seltene Krankheiten sind therapierbar

Source link

Most Popular